XVI Międzynarodowa Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

19 - 21 kwietnia 2013, Warszawa

Hotel Golden Tulipe, ul. Towarowa 2

Aktywność zawodowa i codzienna samodzielność w chorobie Huntingtona

XX rocznica przełomu w badaniach nad HD

7. Spotkanie plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN), połączone z 15 Spotkaniem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona (EHA), odbyło się w dniach od 14 do 16 września 2012 r. w Sztokholmie w Szwecji. W spotkaniu uczestniczyło 657 delegatów z Europy, Ameryk i innych kontynentów. Miejscem spotkania był Münchenbryggeriet, dawny browar na wyspie Södermalm.

W dniach 22 - 28 lipca 2012 przedstawiciele naszego Stowarzyszenia
uczestniczyli w Summer Camp 2012 w Szwecji.

Obóz był skierowany do ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Uczestniczyli w nim przedstawiciele: Anglii, Szkocji, Irlandii, Belgii, Norwegii, Szwecji, Polski i Niemiec.

Miejscem spotkania było niewielkie miasteczko Bastad w Szwecji, dostosowane do potrzeb wypoczynku i rekreacji.

7 - 8 - 9  września 2012, Polanica Zdrój

XV Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona w rodzinie

Współorganizatorem i Gospodarzem XV Zjazdu Członków Stowarzyszenia był Robert B. Mączyński z Polanicy Zdrój, Członek naszego Stowarzyszenia.

Wzięliśmy udział w IX Ogólnopolskich Dniach Integracji „Zwyciężać Mimo Wszystko”,
które odbyły się 9 i 10 czerwca na krakowskim Rynku.

W trakcie imprezy MIELIŚMY SWOJE 5 MINUT NA SCENIE - szansę na przybliżenie tematyki choroby Huntingtona szerokiemu audytorium i zaznaczenie naszej obecności. Obecność na Rynku pokazała grupę osób walczących o lepszy byt dla swoich bliskich.

XIV Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona - nowoczesne metody leczenia

21 - 22 kwietnia 2012, Warszawa

Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy  przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.

9 - 10 kwietnia 2011, Warszawa

„Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Temat spotkania "Zarządzanie organizacją w kontekście zdobywania środków finansowych na działalność".