29 lutego 2016 r. już po raz szósty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Będzie to okazja do podsumowania dotychczasowych prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz refleksji na temat miejsca chorób rzadkich w polskim systemie opieki zdrowotnej i socjalnej. Zostaną również wręczone dwie wyjątkowe nagrody.

W dniach 18 - 20 września 2015 w Warszawie odbyła się Konferencja "Jak radzić sobie z HD?".

Oraganizatorem spotkania było Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA).

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia
Zakopane - Kościelisko, Hotel Hajduk, Kiry 4
4 - 7 czerwca 2015

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, koło Zakopanego (7 km od centrum) u wylotu Doliny Kościeliskiej.

Międzynarodowa Konferencja pt.

Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności

połączona z XX Zjazdem Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

odbędzie się w Warszawie w dniach 17 - 18 - 19 kwietnia 2015 w hotelu Golden Tulip

Udział w Konferencji jest bezpłatny.

28 lutego 2015 r. po raz piąty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

W dniach 17 - 18 - 19 października 2014 odbyła się konferencja i XIX Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Konferencja odbyła się w Sali Marmurowej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego. Wojewoda Śląski - Piotr Litwa, był Honorowym Patronem Konferencji. Piękna zabytkowa Sala Marmurowa dodała uroku naszemu spotkaniu.

Posłanka na Sejm RP ze Śląska, Pani Janina Okrągły, działająca w Parlamentarnym Zespole ds. Zdrowia, przesłała do uczestników list, w którym gratuluje powstania Śląskiej Grupy Wsparcia, jednocześnie przeprasza za nieobecność, gdyż w ostatniej chwili wypadły jej inne ważne obowiązki. Pani Poseł zna problem osób chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. Wielokrotnie uczestniczyła w debatach utworzenia Narodowego Planu Zdrowia dla Chorób Rzadkich.

8. Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbędzie się w dniach 19 - 21 września 2014 w Hesperia Tower Hotel w Barcelonie (Hiszpania).

Po raz kolejny, spotkanie EHDN będzie połączone z 15-tym Spotkaniem EHA (19 września). Spotkanie EHA odbędzie się w tym samym miejscu.

Badania kliniczne i rola czynników środowiskowych w chorobie Huntingtona

4 - 5 - 6 kwietnia 2014, Warszawa

Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Stwarza szansę wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawiać jakość życia chorych i ich rodzin.

11 lutego 2014 roku obchodzony był XXII Światowy Dzień Chorego. Z tej okazji z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej odbyło się w Warszawie VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów, w którym uczestniczyło prawie 180 liderów organizacji i stowarzyszeń pacjentów. Kluczowymi punktami dwudniowych obchodów była uroczysta Gala wręczenia Nagród Św. Kamila.