 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)
Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Wiedniu (Austria) w dniach 14 - 16 września 2018 r.
Miejsce spotkania to Austria Center Vienna, centrum konferencyjne w wiedeńskiej dzielnicy biznesowej Donaucity.
Rejestracja została uruchomiona.
Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org.
Sesja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona: Choroba Huntingtona: metody leczenia i formy pomocy
podczas
III Kongres Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych
VII Zjazd Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
Katowice, 13 kwietnia 2018 r.
28 lutego 2018 r. odbędą sie po raz ósmy obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.
Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.
Tym wydarzeniom i temu czego pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogą oczekiwać w przyszłości poświęcone będą wystąpienia podczas oficjalnej części obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Źródło i więcej informacji: http://www.dzienchorobrzadkich.pl.
22 marca 2018 r., czwartek
Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita w Porąbce (koło Bielska Białej)
XXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Warszawa, 24 - 25 marca 2018
W dniach 22 - 24 września 2017 roku w Sofii (Bułgaria) odbędzie się spotkanie Razem Silniejsi organizowane przez Europejską Organizację Huntingtona (EHA).
Konferencja odbędzie się w języku angielskim.
Wśród prelegentów między innymi: Jimmy Pollard, Sarah Tabrizi, Bernhard Landwehrmeyer, Ralf Reilman, Monica Busse, Alzbeta Muehlbaeck, Amy Merkel.
Więcej informacji: http://eurohuntington.org.
Zapraszamy do udziału.
18 maja Papież Franciszek, jako pierwszy papież w historii, przyjmie na audiencję społeczność związaną z chorobą Huintingtona (HD). Będzie to największe spotkanie społeczności HD w Watykanie.
Kilka rodzin z Ameryki Północnej, gdzie występowanie choroby jest 1 000 razy częstsze niż na innych kontynentach, pojawi się w Rzymie, aby podzielić się z Papieżem swoimi osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.
Zobacz nagrania!
W dniach 24 - 27 kwietnia 2017 r. na Malcie odbyła się 12. Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017. Coroczne konferencje są nastawione na odkrywanie i rozwijanie leków na chorobę Huntingtona, gromadzą mówców i uczestników z sektorów biotechnologii i farmaceutyków, a także środowisk akademickich i badawczych. Konferencja ma stanowić forum, na którym wszyscy uczestnicy mogą dzielić się pomysłami, poznawać nowe dyscypliny, współpracować z kolegami i budować nowe partnerstwa.
Fundacja CHDI, organizator konrefencji, udostępniła prezentacje naukowe, są one dostępne na stronie wydarzenia:
HDBuzz! przygotowało atrykuły podsumowujące trzy dni konferencji. Są one dostępne na stronie Stowarzyszenia w języku polskim:
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona - przekraczanie granic w walce z chorobą genetyczną, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Golden Tulip, ul. Towarowa 2 (Pl. Zawiszy). Wybrana lokalizacja daje każdemu uczestnikowi szansę dogodnego dojazdu. Sala konferencyjna, pokoje noclegowe i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Na konferencji zapoznacie się Państwo z najnowszymi osiągnieciami naukowymi z dziedziny: genetyki, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji, opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Na konferencji obecni będą lekarze neurolodzy, genetycy, psycholodzy, neurologopedzi i rehabilitanci, którzy odpowiedzą na Wasze pytania.
Dzień ten jest okazją do zwrócenia szczególnej uwagi na sytuację chorych, a ogólniej rzecz biorąc cierpiących. Światowy Dzień Chorego ustanowił św. Jan Paweł II w 1992 roku, a obchodzony był po raz pierwszy w Lourdes 11 lutego 1993 roku.
Z okazji XXV Światowego Dnia Chorego składamy podziękowania lekarzom, pielęgniarkom, wolontariuszom i wszystkim zaangażowanym w pomoc i wsparcie chorych. Dziękujemy tym, którzy wykonują swoją pracę zawodową z empatią i wyrozumiałością. Dziękujemy wolontariuszom za czas spędzony przy łóżku chorego, za uśmiech i rozmowy, które pozwalają chorym zapomnieć o cierpieniu w samotności.
Często zapominamy o podziękowaniu rodzinom, które z miłością opiekują się swoimi chorymi krewnymi.
Wszystkim dziękujemy i życzymy, aby zawsze byli pogodnymi i cierpliwymi osobami.
W imieniu Zarządu
Danuta Lis
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
