Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Jeśli to możliwe, dziecku o chorobie powinni powiedzieć rodzice. Rozumiem jednak, że czasami jest to niemożliwe bez względu na to, czy rodzic sam posiada gen HD czy też opiekuje się chorym albo ma jakiś inny powód. W takiej sytuacji następny wybór powinien paść na bliskiego członka rodziny lub osobę zaprzyjaźnioną. Ważne jest, by dziecko na pewno ufało tej osobie oraz żeby ta osoba posiadała wiedzę i poprawne informacje na temat choroby Huntingtona.
Jeśli w Waszym przypadku żadna z tych opcji nie wchodzi w grę, możecie zwrócić się o pomoc do osoby zawodowo związanej ze służbą zdrowia. I znowu prośba, abyście sprawdzili, czy ta osoba ma do czynienia w pracy z chorymi na chorobę Huntingtona. Ważne jest też, by w jakiś sposób poinformować dziecko wcześniej, dlaczego spotka się z ta osobą. Gdyby dziecko nie zostało poinformowane, mogłoby się bardzo bać spotkania w nowym, nieznanym mu miejscu z nieznaną osobą, która przekazuje mu wiadomość o tym, że ktoś z jego rodziny jest chory.
Może lepiej byłoby najpierw powiedzieć dziecku, że lekarze odkryli, iż mamusia choruje lub że zachowuje się inaczej. Potem można powiedzieć: „To dlatego, że mama ma chorobę, która nazywa się chorobą Huntingtona. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy opieki społecznej spotkają się z Tobą, żeby opowiedzieć Ci o tej chorobie.” Niektóre rodziny decydują się w takiej sytuacji najpierw przyprowadzić dziecko do przychodni lub szpitala tylko po to, aby pokazać mu miejsce, do którego przychodzi ktoś bliski z rodziny. Takie posunięcie sprawią, że dziecko za pierwszym razem jedynie zaznajamia się z otoczeniem, a dopiero podczas następnej wizyty uczestniczy w spotkaniu z kimś z personelu.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...