Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy  przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.

9 - 10 kwietnia 2011, Warszawa

„Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Relację ze Światowego Kongresu Choroby Huntingtona znajdziesz w tekstach HDBuzz:

Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2011: spojrzenie wstecz

Fotorelacja z XII Spotkania Stowarzyszenia w 2010 r.

25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się debata na temat „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (www.prawapacjenta.eu), Partnerów oraz agencję Konkret PR.

Stanowisko z postulatami, które poruszono podczas debaty zostanie przekazane do Ministerstwa Zdrowia na ręce Marka Twardowskiego. Jeden z listów został zaadresowany bezpośrednio do Przewodniczącego Zespołu Chorób Rzadkich przez prof. Jerzego Marcinkowskiego, który bardzo wspiera nasze działania.

List w załączeniu.

W dniach 3 - 6 września 2010 odbyło się w Pradze spotkanie EHDN i EHA.

Sesje naukowe przedstawione przez lekarzy i naukowców pokazują, ja  wiele dzieje się w temacie choroby Huntingtona. Na zjazd pojechała liczna reprezentacja z Polski. Lekarze, naukowcy, genetycy, psycholodzy, logopedzi, opiekunowie. Członkowie naszego Stowarzyszenia również uczestniczyli w spotkaniu Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona i Europejskiej Organizacji zrzeszającej Stowarzyszenia.

W dniach 23 - 25 października 2009

pod hasłem "Choroba Huntingtona - leczenie, rehabilitacja, opieka"

odbył się XI Zjazd Członków Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.

Ponad 700 uczestników z 33 krajów całego świata wzięło udział w Światowym Kongresie Choroby Huntingtona (12 - 15 września 2009), który był największą doroczną, międzynarodową konferencją na temat choroby Huntingtona na świecie.

To wydarzenie, prowadzone przez dr. Michał Hayden i Blair Leavitt (naukowców przy Centre for Molecular Medicine and Therapeutics) zgromadziło w Vancouver sztandarowych pracowników naukowych HD, lekarzy praktyków i członków społeczności HD z całego świata.

Jednym z ważnych momentów wydarzenia był Nightly News (Wiadomości Wieczorne), zapoczątkowany przez Charles`a Sabine, dziennikarza wiadomości NBC News z 25 letnim doświadczeniem, który jest również nosicielem mutacji genu Huntingtona. Wiadomości, przedstawiane pod koniec każdego dnia, dostarczały przeglądu informacji dnia w sposób zrozumiały dla wszystkich grup uczestników.

Temat spotkania "Zarządzanie organizacją w kontekście zdobywania środków finansowych na działalność".

25 - 26 kwietnia 2009 r.

Temat: Wykorzystanie aktualnej wiedzy medycznej w zakresie rehabilitacji i żywienia w chorobie Huntingtona