Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Dzień ten jest okazją do zwrócenia szczególnej uwagi na sytuację chorych, a ogólniej rzecz biorąc cierpiących. Światowy Dzień Chorego ustanowił św. Jan Paweł II w 1992 roku, a obchodzony był po raz pierwszy w Lourdes 11 lutego 1993 roku.

Z okazji XXV Światowego Dnia Chorego składamy podziękowania lekarzom, pielęgniarkom, wolontariuszom i wszystkim zaangażowanym w pomoc i wsparcie chorych. Dziękujemy tym, którzy wykonują swoją pracę zawodową z empatią i wyrozumiałością. Dziękujemy wolontariuszom za czas spędzony przy łóżku chorego, za uśmiech i rozmowy, które pozwalają chorym zapomnieć o cierpieniu w samotności.

Często zapominamy o podziękowaniu rodzinom, które z miłością opiekują się swoimi chorymi krewnymi.

Wszystkim dziękujemy i życzymy, aby zawsze byli pogodnymi i cierpliwymi osobami.

W imieniu Zarządu
Danuta Lis

28 lutego 2017 r. odbędą się po raz szósty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

We wrześniu 2016 w Warszawie odbyła się Konferencja 'Telemedycyna i e-Zdrowie 2016'.

Jednym z tematów były doniesienia wstępne dotyczące skuteczności projektu TeleNeuroforma.

Konferencja 'Choroba Huntingtona - metody leczenia i formy wsparcia w przewlekłej chorobie neurologicznej'

oraz XXII Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Porąbka k. Bielska Białej, 3 - 5 lutego 2017

W dniach 3 - 5 lutego 2017 roku w Porąbce koło Bielska Białej w Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita odbyła się konferencja z udziałem specjalistów, którzy przedstawili najnowsze informacje dotyczące leczenia i opieki pacjentów chorych na pląsawicę Huntingtona.

9. Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbędzie się w dniach 16 - 19 września 2016 w World Forum w Hadze (Holandia).

Sesje plenarne EHDN będą otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA oraz członków rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Tematy będą dotyczyły najnowszych osiągnięć w chorobie Huntingtona (zarówno w dziedzinie nauk podstawowych jak i klinicznych). Uczestnicy będą mieli okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD.

Formularz rejestracji i wszelkie inne informacje będą publikowane na stronie EHDN 2016.

"Huntington - po radosnej stronie życia" pod takim hasłem 24 lipca 2016 r. odbyło się spotkanie członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i wolontariuszy firmy Coca Cola HBC Polska. Miejscem spotkania były urokliwe okolice Piaseczna koło Warszawy.

Wszystkich uczestników piknikowego spotkania ze stacji odjazdu Kolei w Piasecznie, zabrała zabytkowa kolejka Wąskotorowa. Sam przejazd dla wielu był nie lada atrakcją, a to był dopiero początek naszego rodzinnego piknikowania. Na miejscu czekał na uczestników Park Adrenaliny i Westernu.

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia
Aktywność i wsparcie
Zakopane - Kościelisko, Hotel Hajduk, Kiry 4

Nowy termin: 23 - 26 czerwca 2016

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, koło Zakopanego (7 km od centrum), u wylotu Doliny Kościeliskiej.

Konferencja "Współpraca - szansa i konieczność w walce z chorobą Huntingtona" już za nami.

Spotkanie było przeznaczone dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona, jednak wśród słuchaczy znalazły się również osoby zawodowo zajmujące się diagnozowaniem, leczeniem i opieką nad pacjentami z tą chorobą. Ich obecność dodała sił i nadziei na przyszłość wielu osobom, a oni sami chętnie dzielili się wiedzą o tym, jak pomagać i wspierać.

Głównym celem konferencji było przekazanie wiedzy pacjentom i ich rodzinom oraz zapewnienie bezpośredniego kontaktu z profesjonalistami.

To jedyna konferencja, w której tak licznie uczestniczą zarówno profesjonaliści, jak i sami zainteresowani - dotknięci chorobą Huntingtona.

29 lutego 2016 r. już po raz szósty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Będzie to okazja do podsumowania dotychczasowych prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz refleksji na temat miejsca chorób rzadkich w polskim systemie opieki zdrowotnej i socjalnej. Zostaną również wręczone dwie wyjątkowe nagrody.

W dniach 18 - 20 września 2015 w Warszawie odbyła się Konferencja "Jak radzić sobie z HD?".

Oraganizatorem spotkania było Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA).