W dniach 4 - 5 marca 2007 odbyło się długo oczekiwane spotkanie European Huntington Disease Network (EHDN) Polska w Katowicach.

Gospodarzem Spotkania był dr n. med. Daniel Zielonka - Koordynator EHDN Polska.

W spotkaniu uczestniczył prof. Bernhard G. Landwehrmeyer, twórca systemu, który spotkanie prowadził, ale także przedstawił nam cele i projekty badań oraz omówił sposoby realizacji planowanych przedsięwzięć.

Ponadto w spotkaniu brali udział przedstawiciele Ośrodków w Polsce, które zostały wyłonione do udziału w projekcie badawczym EHDN.

Relację ze Światowego Kongresu Choroby Huntingtona znajdziesz w tekstach HDBuzz:

Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2011: spojrzenie wstecz

Fotorelacja z XII Spotkania Stowarzyszenia w 2010r.

25 listopada 2010 w Warszawie odbyła się debata na temat „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (www.prawapacjenta.eu), Partnerów oraz agencję Konkret PR.

Stanowisko z postulatami, które poruszono podczas debaty zostanie przekazane do Ministerstwa Zdrowia na ręce Marka Twardowskiego. Jeden z listów został zaadresowany bezpośrednio do Przewodniczącego Zespołu Chorób Rzadkich przez prof. Jerzego Marcinkowskiego, który bardzo wspiera nasze działania.

List w załączeniu.

W dniach 3 - 6 września 2010 odbyło się w Pradze spotkanie EHDN i EHA.

Sesje naukowe przedstawione przez lekarzy i naukowców pokazują, ja  wiele dzieje się w temacie choroby Huntingtona. Na zjazd pojechała liczna reprezentacja z Polski. Lekarze, naukowcy, genetycy, psycholodzy, logopedzi, opiekunowie. Członkowie naszego Stowarzyszenia również uczestniczyli w spotkaniu Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona i Europejskiej Organizacji zrzeszającej Stowarzyszenia.

W dniach 23 - 25 października 2009

pod hasłem "Choroba Huntingtona - leczenie, rehabilitacja, opieka"

odbył się XI Zjazd Członków Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.

Ponad 700 uczestników z 33 krajów całego świata wzięło udział w Światowym Kongresie Choroby Huntingtona (12 - 15 Września 2009), który był największą doroczną, międzynarodową konferencją na temat choroby Huntingtona na świecie.

To wydarzenie, prowadzone przez Dr. Michał Hayden i Blair Leavitt (naukowców przy Centre for Molecular Medicine and Therapeutics) zgromadziło w Vancouver sztandarowych pracowników naukowych HD, lekarzy praktyków i członków społeczności HD z całego świata.

Jednym z ważnych momentów wydarzenia był Nightly News (Wiadomości Wieczorne), zapoczątkowany przez Charles`a Sabine, dziennikarza wiadomości NBC News z 25 - letnim doświadczeniem, który jest również nosicielem mutacji genu Huntingtona. Wiadomości, przedstawiane pod koniec każdego dnia, dostarczały przeglądu informacji dnia w sposób zrozumiały dla wszystkich grup uczestników.

25 - 26 kwietnia 2009

Temat: Wykorzystanie aktualnej wiedzy medycznej w zakresie rehabilitacji i żywienia w chorobie Huntingtona

W dniach 25 - 26 października 2008r. odbyło się w Gdańsku IX Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona połączone ze spotkaniem Pomorskiej Grupy Wsparcia.

Większość uczestników przybyła do nadmorskiego hotelu już 24 października po południu i wieczorem, co umożliwiło nadmorskie spacery - morze było bardzo spokojne i bezwietrzna pogoda jak na zamówienie. Wolny czas pozwolił na liczne prywatne rozmowy i zwierzenia.