XIV Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona - nowoczesne metody leczenia

21 - 22 kwietnia 2012, Warszawa

Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy  przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.

9 - 10 kwietnia 2011, Warszawa

„Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Temat spotkania "Zarządzanie organizacją w kontekście zdobywania środków finansowych na działalność".

Tegoroczne spotkanie naukowców i przedstawicieli stowarzyszeń HD odbyło się w Dreźnie w dniach 7-11 września 2007. Składało się ono tak naprawdę z dwóch wydarzeń:

7-8 września: spotkanie EHDN (Euro HD Network) - ponad 300 uczestników,

9-11 września: Światowy Kongres Choroby Huntingtona - ponad 500 uczestników.

W dniach 4 - 5 marca 2007 odbyło się długo oczekiwane spotkanie European Huntington Disease Network (EHDN) Polska w Katowicach.

Gospodarzem Spotkania był dr n. med. Daniel Zielonka - Koordynator EHDN Polska.

W spotkaniu uczestniczył prof. Bernhard G. Landwehrmeyer, twórca systemu, który spotkanie prowadził, ale także przedstawił nam cele i projekty badań oraz omówił sposoby realizacji planowanych przedsięwzięć.

Ponadto w spotkaniu brali udział przedstawiciele Ośrodków w Polsce, które zostały wyłonione do udziału w projekcie badawczym EHDN.

Relację ze Światowego Kongresu Choroby Huntingtona znajdziesz w tekstach HDBuzz:

Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2011: spojrzenie wstecz

Fotorelacja z XII Spotkania Stowarzyszenia w 2010 r.

25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się debata na temat „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (www.prawapacjenta.eu), Partnerów oraz agencję Konkret PR.

Stanowisko z postulatami, które poruszono podczas debaty zostanie przekazane do Ministerstwa Zdrowia na ręce Marka Twardowskiego. Jeden z listów został zaadresowany bezpośrednio do Przewodniczącego Zespołu Chorób Rzadkich przez prof. Jerzego Marcinkowskiego, który bardzo wspiera nasze działania.

List w załączeniu.